Thekla Wilkening: Zwischen Hoffnung und Ohnmacht – über Down-Syndrom, Inklusion und ihr neues Buch

Wie fühlt es sich an, wenn sich das eigene Leben innerhalb eines Moments verändert? Unternehmerin und Autorin Thekla Wilkening spricht offen über die Diagnose ihrer Tochter mit Trisomie 21, gesellschaftliche Vorurteile und die Kraft von Inklusion. In ihrem neuen Roman „Wir bleiben wir: Ada und Ben“ verarbeitet sie persönliche Erfahrungen und setzt ein wichtiges Zeichen für mehr Sichtbarkeit und Akzeptanz.

Am 21. März ist jedes Jahr Welt-Down-Syndrom-Tag. Für Thekla Wilkening schließt sich an jenem Tag ein Kreis: Genau vier Jahre, nachdem sie erfahren hat, dass ihre Tochter Trisomie 21 hat, ist ihr neuer Roman Wir bleiben wir: Ada und Ben erschienen, in dem Inklusion eine große Rolle spielt.

Als Thekla Wilkenings Telefon am 21. März 2022 abends nach 18 Uhr klingelt und ihr Feindiagnostiker sich meldet, ahnt sie schon, was er ihr gleich mitteilen würde. „Ich hatte morgens auf Social Media gesehen, dass Welt-Down-Syndrom-Tag war. Und ein Arzt ruft dich nicht an diesem Tag an, um dir zu sagen, dass alles unauffällig ist.“ Wilkening ist damals im fünften Monat mit ihrer Tochter Toni schwanger. Die Schwangerschaft verläuft zunächst unauffällig. „Weil ich mit 25 mein erstes Kind bekommen habe, bin ich an diese zweite Schwangerschaft auch ganz unbedarft rangegangen. Doch dann stellte der Arzt bei einer Routine-Untersuchung zu viel Fruchtwasser und eher kurze Knochen fest und wir wurden zur Feindiagnostik geschickt. Natürlich habe ich das im Internet recherchiert und gelesen, dass das Softmarker für das Down-Syndrom sind. Aber es hieß immer, es könne alles sein und irgendwie erschien es mir sehr weit weg, dass etwas wirklich nicht in Ordnung sein könnte.“ Doch mit dem Anruf hat Wilkening Gewissheit. Ihre Tochter wird mit Trisomie 21 auf die Welt kommen.

Thekla Wilkening ist 38 Jahre alt, Autorin, Nachhaltigkeitsexpertin und FINDA*-politische Sprecherin des Bündnis 90/Die Grünen in Mecklenburg-Vorpommern. 2012 gründete sie zusammen mit einer Freundin die Kleiderei – das erste Fashion-Sharing-Modell in Deutschland, das wie eine Bücherei für Kleidung funktioniert. Heute entwickelt sie Nachhaltigkeitsstrategien für Unternehmen, hält Vorträge, hat mehrere Bücher und Beiträge in Zeitungen und Zeitschriften veröffentlicht.

„Ich wollte, dass es ganz selbstverständlich Charaktere mit Behinderungen in meinem Buch gibt, weil das zum Leben dazugehört.“

Schon ihr erster Roman verband persönliche Geschichten mit dem Zustand der Welt. Der zweite setzt genau dort an. Im Mittelpunkt stehen Ada und Ben, die mit ihrer Tochter Ruby in einen Bungalow am See ziehen. Ada ist inzwischen Chefredakteurin einer Lokalzeitung und muss den Spagat zwischen persönlichen Werten und beruflicher Verantwortung meistern, als sie erfährt, dass die Bürgermeisterin vermeintlich einen AfD-Politiker datet. Ben ist nach Abschluss eines großen Projekts müde und muss sich eingestehen, dass er eine Pause braucht. Mittendrin findet sich Ruby, die das Down-Syndrom hat und einfach ihr Ding macht.

Geboren wurde die Idee zu Wilkenings Romanreihe aus einem Gefühl politischer Überforderung. „Ich wollte etwas schreiben für die Menschen, die sich wie ich zwischen Hoffnung und Ohnmacht bewegen. Diese gesellschaftspolitische Unsicherheit macht das private Leben nicht leichter“, sagt sie.

„Gleichzeitig war es mir wichtig, Tonis Geschichte dieses Mal mit reinzubringen. Ich wollte, dass es ganz selbstverständlich Charaktere mit Behinderungen gibt, weil das zum Leben dazugehört.“ Vor allem vor dem Hintergrund, dass die Sichtbarkeit für Menschen mit Down-Syndrom in Wilkenings Augen aktuell schwindet. „Überall werden Gelder gestrichen. Das macht mir Angst“, sagt sie. „Denn ich will in einer Welt leben, in der man so sein darf, wie man ist.“

In ihrem Buch erzählt sie unter anderem davon, wie es ist, diese Diagnose zu bekommen. Welche Ängste und Sorgen einen als Eltern umtreiben. Und davon, wie die Gesellschaft einem begegnet, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat – und wie verletzend das manchmal sein kann. „Sätze wie ‚Habt ihr das vorher gewusst?‘ und ‚Ich könnte das nicht‘ höre ich ständig.“

Die Leute erklären einem auch gerne, warum sie sich gegen das Kind entschieden hätten. Ich denke dann immer nur: Ich habe dich doch nicht gefragt und ich will das nicht wissen! Zumal Toni schon gestrampelt hat und total präsent war, als wir die Diagnose bekamen.“

Ein Kind mit Down-Syndrom darf in Deutschland bis kurz vor der Geburt abgetrieben werden – für Wilkening unbegreiflich. „Wir leben schließlich in einem Sozialstaat, der Menschen mitdenkt, die nicht ihren eigenen Lebensunterhalt bestreiten können“, sagt sie.

„Und Toni zum Beispiel ist organisch gesund. Ich möchte Menschen, die ebenfalls diese oder andere Diagnosen bekommen, Mut machen, sie inspirieren, zeigen, dass es möglich ist und wunderbar werden kann.“

Denn ein Kind mit Down-Syndrom lässt sich eben nicht auf diese eine Zuschreibung reduzieren. Deshalb haben Thekla Wilkening und ihr Mann einigen Menschen in ihrem Umfeld von Tonis Diagnose zunächst nichts erzählt. „Im Alltag spielt es keine Rolle! Und die Menschen sollten Toni erstmal kennenlernen. Denn dann bedeutet für mich der Begriff Inklusion: Dass man in erster Linie den Menschen sieht.“

Leben zwischen Stadt und Natur

Tonis Geschichte ist aber nicht die einzige Parallele zwischen Wilkenings Buch und ihrem eigenen Leben. Genau wie ihre Protagonistin ist auch Wilkening mit ihrer Familie inzwischen von der Stadt aufs Land gezogen. Nach Hiddensee, einer autofreien Ostseeinsel mit rund 1.000 Einwohner:innen.

Das Haus, in dem sie heute lebt, ist seit den 1960ern in Familienbesitz. Sommer für Sommer hat Wilkening dort verbracht – und wollte nie nach Hause.

Ihren Mann lernte sie auf der Insel kennen. Und irgendwann, als Wilkening mit Tonis jüngerem Bruder schwanger war, wurde die Sehnsucht nach dem Meer bei beiden so groß, dass sie beschlossen, ihren Wohnsitz dorthin zu verlagern.

„Das Leben hier ist das komplette Gegenteil zu Köln oder Hamburg, wo ich davor gelebt habe – aber ich vermisse es kein bisschen. Dieses Runterfahren ist für mich so heilsam. In der Stadt hatte ich das Gefühl, ich muss die Milchkanne immer am Drehen halten“, so Wilkening.

„Und für die Kinder ist es auch ein Traum, vor allem für Toni. Sie ist nonverbal und du kannst einem Kind ohne Sprache nur schwer erklären, was eine Straße bedeutet. In der Stadt habe ich da oft ständig Angst. Hier auf Hiddensee kann sie frei rennen. Und sie ist einfach am glücklichsten, wenn sie in der Natur ist.“

„Keine 50 Meter sind es bis zum Meer. Baden gehen ist für mich der krasseste Luxus. Einfach jederzeit ins Wasser zu können. Mein Ziel ist es, ganzjährig baden zu gehen.“